Anita Burgun, Pesquisadora Associada do Institute Imagine, Thibaud Guymard, Diretor de Inovação, Serviços e Digital da Biogen, Solange Roumengous, Diretora de Parcerias Industriais da Base Nacional Francesa de Doenças Raras Data, Corinne Blachier Poisson, Presidente da Amgen na França, e François Macary, especialista em interoperabilidade semântica da Use & Share.

Perguntas feitas por Virginie Lasserre, Diretora de Assuntos Externos da Johnson & Johnson.

Essa mesa redonda na AI for Health Summit 2024 concentrou-se no uso de data e artificial intelligence de saúde para tratar de atrasos e impasses no diagnóstico de doenças raras. Com contribuições dos principais participantes da pesquisa, da saúde e do setor, essa discussão enfatizou a necessidade de mobilização coletiva para melhorar a vida de mais de 3 milhões de pacientes na França afetados por doenças raras.

A iniciativa CSF

O Comitê Estratégico da Indústria (CSF) promove a colaboração entre os setores público e privado para melhorar a atratividade da França na inovação em saúde. O programa AI, Data e Saúde do CSF concentra-se em doenças raras, com base em iniciativas anteriores bem-sucedidas em oncologia. Essa escolha se deve ao ecossistema robusto da França, que inclui instituições como o Institut Imagine e o Banco Nacional de Doenças Raras Data (BNDMR), além de um conhecimento significativo em IA.

BNDMR e seu papel

O BNDMR é um repositório nacional de data de saúde que apoia pesquisas, estratégias de atendimento e diagnósticos para doenças raras. Ele coleta o data por meio do aplicativo BAMARA, usado por médicos em toda a França, para criar um conjunto padronizado de data. Os projetos atuais de IA incluem a automatização da extração do data dos registros de pacientes e o desenvolvimento de metodologias para analisar pequenos conjuntos de data típicos de doenças raras, com o objetivo de acelerar o acesso ao tratamento.

A necessidade de um data abrangente

O Institut Imagine defende a integração de diversos data de pacientes, de estudos genéticos a imagens, em algoritmos de IA multimodais. Esses modelos analisam conjuntos holísticos de data para melhorar o diagnóstico e o tratamento. As colaborações internacionais, como aquelas com instituições canadenses, concentram-se no compartilhamento de modelos e não no compartilhamento de data, garantindo a privacidade e promovendo o progresso global na pesquisa de doenças raras.

A importância da interoperabilidade

François Macary, da Use&Share, destacou o papel fundamental da interoperabilidade para permitir que a IA acesse e interprete o data em todos os sistemas. Vocabulários padronizados como SNOMED CT, LOINC e ORPHAcodes garantem que o data possa ser compartilhado e analisado de forma eficaz. A França está avançando na adoção desses padrões, essenciais para criar soluções robustas de IA e melhorar os resultados dos pacientes.

Contribuição da Biogen

A Biogen, líder em terapias inovadoras para doenças neurológicas raras, enfatizou a importância do diagnóstico precoce e preciso. Atrasos no diagnóstico de 5 a 8 anos e altas taxas de diagnósticos errôneos prejudicam a qualidade de vida dos pacientes. A Biogen está colaborando com o BNDMR e o CSF para alavancar a IA para reduzir esses atrasos, com o objetivo de fornecer resultados acionáveis por meio de projetos coletivos até 2025.

Data qualidade como prioridade

O sucesso das iniciativas de IA depende de um data de alta qualidade. Os líderes do CSF enfatizaram a importância de avaliar a viabilidade do data e garantir a transparência no gerenciamento do data. Ao melhorar a visibilidade e a qualidade do data, a França pode criar um ecossistema de inovação em saúde atraente e eficaz.

Conclusão

A ambição coletiva é apresentar casos concretos de uso de IA até setembro de 2025, demonstrando um progresso tangível na redução de atrasos no diagnóstico de doenças raras. Ao unir esforços públicos e privados, aproveitar a robusta infraestrutura data e adotar padrões interoperáveis, a França está pronta para liderar esse domínio transformador.