Principaux enseignements tirés de la table ronde sur le thème « Vision stratégique pour les maladies rares », avec la participation de la professeure Anita Burgun, chercheuse associée à l'Institut Imagine, de Thibaud Guymard, responsable Innovation, Services et Numérique chez Biogen, de Solange Roumengous, responsable des partenariats industriels à la Banque de données nationale sur les maladies rares, de Corinne Blachier Poisson, présidente d'Amgen France, et de François Macary, expert en interopérabilité sémantique chez Use & Share.
Questions posées par Virginie Lasserre, directrice des relations extérieures chez Johnson & Johnson.
Cette table ronde, organisée dans le cadre du Sommet « AI for Health » 2024, s'est penchée sur l'utilisation des data de santé data de l'intelligence artificielle pour remédier aux retards et aux impasses diagnostiques liés aux maladies rares. Grâce aux contributions d'acteurs clés issus de la recherche, du secteur de la santé et de l'industrie, cette discussion a mis en évidence la nécessité d'une mobilisation collective pour améliorer la vie de plus de 3 millions de patients atteints de maladies rares en France.
L'initiative CSF
Le Comité des secteurs stratégiques (CSF) favorise la collaboration entre les secteurs public et privé afin de renforcer l'attractivité de la France en matière d'innovation dans le domaine de la santé. Le programme « IA, Data et santé » du CSF se concentre sur les maladies rares, en s'appuyant sur les initiatives fructueuses menées par le passé en oncologie. Ce choix s'explique par la solidité de l'écosystème français, qui comprend des institutions telles que l'Institut Imagine et la Data nationale Data sur les maladies rares (BNDMR), ainsi que par une expertise significative en matière d'IA.
Le BNDMR et son rôle
Le BNDMR est un data national data de santé destiné à soutenir la recherche, les stratégies de prise en charge et le diagnostic des maladies rares. Il collecte data l'application BAMARA, utilisée par les cliniciens dans toute la France, afin de constituer un ensemble de données standardisé. Les projets actuels en matière d'intelligence artificielle portent notamment sur l'automatisation data issues des dossiers médicaux et sur le développement de méthodologies d'analyse des petits ensembles de données caractéristiques des maladies rares, dans le but d'accélérer l'accès aux traitements.
La nécessité de disposer de data exhaustives
L'Institut Imagine prône l'intégration data variées sur les patients, allant des études génétiques à l'imagerie, dans des algorithmes d'IA multimodaux. Ces modèles analysent des ensembles de données globaux afin d'améliorer les diagnostics et les traitements. Les collaborations transfrontalières, telles que celles menées avec des institutions canadiennes, mettent l'accent sur le partage de modèles plutôt que sur data, garantissant ainsi la confidentialité et favorisant les progrès mondiaux dans la recherche sur les maladies rares.
L'importance de l'interopérabilité
François Macary, de Use&Share, a souligné le rôle essentiel de l'interopérabilité pour permettre à l'IA d'accéder data et de data interpréter data système data . Des vocabulaires normalisés tels que SNOMED CT, LOINC et ORPHAcodes garantissent que data être partagées et analysées efficacement. La France progresse dans l'adoption de ces normes, indispensables pour créer des solutions d'IA robustes et améliorer les résultats pour les patients.
La contribution de Biogen
Biogen, leader dans le domaine des traitements innovants destinés aux maladies neurologiques rares, a souligné l'importance d'un diagnostic précoce et précis. Les délais de diagnostic de 5 à 8 ans et les taux élevés d'erreurs de diagnostic nuisent à la qualité de vie des patients. Biogen collabore avec le BNDMR et le CSF afin de tirer parti de l'intelligence artificielle pour réduire ces délais, dans le but de produire des résultats concrets à travers des projets collectifs d'ici 2025.
Data : une priorité
La réussite des initiatives en matière d'IA repose sur data de grande qualité. Les responsables du CSF ont souligné l'importance d'évaluer data et de garantir la transparence dans data . En améliorant data et la qualité data , la France peut créer un écosystème d'innovation en matière de santé à la fois attractif et efficace.
Conclusion
L'objectif commun est de présenter, d'ici septembre 2025, des cas d'utilisation concrets de l'IA, démontrant ainsi des progrès tangibles dans la réduction des délais de diagnostic des maladies rares. En unissant les efforts des secteurs public et privé, en s'appuyant sur data solide et en adoptant des normes interopérables, la France est en passe de devenir un leader dans ce domaine porteur de transformation.
