AMGEN, BIOGEN, Johnson & Johnson, USE&SHARE, APHP au Sommet de l'IA pour la santé - Vision stratégique pour les maladies rares

Cette table ronde du AI for Health Summit 2024 a porté sur l'utilisation de la santé data et de l'intelligence artificielle pour remédier aux retards et impasses de diagnostic pour les maladies rares. Avec les contributions d'acteurs clés de la recherche, de la santé et de l'industrie, cette discussion a mis l'accent sur la nécessité d'une mobilisation collective pour améliorer la vie de plus de 3 millions de patients en France touchés par des maladies rares.

Le Comité stratégique de l'industrie (CSF) encourage la collaboration entre les secteurs public et privé afin d'améliorer l'attractivité de la France en matière d'innovation dans le domaine de la santé. Le programme IA, Data, et santé du CSF se concentre sur les maladies rares, en s'appuyant sur des initiatives antérieures réussies dans le domaine de l'oncologie. Ce choix s'explique par la solidité de l'écosystème français, qui comprend des institutions telles que l'Institut Imagine et la Banque nationale des maladies rares Data (BNDMR), ainsi qu'une grande expertise en matière d'IA.

Le BNDMR est un référentiel national de santé data qui soutient la recherche, les stratégies de soins et les diagnostics pour les maladies rares. Il recueille data par le biais de l'application BAMARA, utilisée par les cliniciens dans toute la France, afin de créer un ensemble de données normalisé. Les projets d'IA en cours comprennent l'automatisation de l'extraction de data à partir des dossiers des patients et le développement de méthodologies pour l'analyse de petits ensembles de données typiques des maladies rares, dans le but d'accélérer l'accès au traitement.

L'Institut Imagine préconise l'intégration de diverses données sur les patients data, des études génétiques à l'imagerie, dans des algorithmes d'IA multimodaux. Ces modèles analysent des ensembles de données holistiques afin d'améliorer les diagnostics et les traitements. Les collaborations transfrontalières, comme celles avec les institutions canadiennes, se concentrent sur le partage de modèles plutôt que sur le partage de data, garantissant la protection de la vie privée et favorisant les progrès mondiaux dans la recherche sur les maladies rares.

François Macary de Use&Share a souligné le rôle essentiel de l'interopérabilité pour permettre à l'IA d'accéder à data et de l'interpréter à travers les systèmes. Des vocabulaires normalisés tels que SNOMED CT, LOINC et ORPHAcodes garantissent que data peut être partagé et analysé efficacement. La France progresse dans l'adoption de ces normes, essentielles pour créer des solutions d'IA robustes et améliorer les résultats pour les patients.

Biogen, leader dans le domaine des thérapies innovantes pour les maladies neurologiques rares, a souligné l'importance d'un diagnostic précoce et précis. Les retards de diagnostic de 5 à 8 ans et les taux élevés d'erreurs de diagnostic nuisent à la qualité de vie des patients. Biogen collabore avec le BNDMR et la CSF pour tirer parti de l'IA afin de réduire ces retards, dans le but d'obtenir des résultats concrets grâce à des projets collectifs d'ici à 2025.

Le succès des initiatives en matière d'IA dépend de la qualité de data. Les responsables du CSF ont souligné l'importance d'évaluer la faisabilité de data et de garantir la transparence de la gestion de data . En améliorant la visibilité et la qualité de data , la France peut créer un écosystème d'innovation en santé attrayant et efficace.

L'ambition collective est de présenter des cas concrets d'utilisation de l'IA d'ici septembre 2025, démontrant des progrès tangibles dans la réduction des délais de diagnostic des maladies rares. En unissant les efforts publics et privés, en s'appuyant sur une infrastructure data robuste et en adoptant des normes interopérables, la France est prête à jouer un rôle de premier plan dans ce domaine transformateur.