Belangrijkste conclusies van de paneldiscussie over "Strategische visie voor zeldzame ziekten" met prof. Anita Burgun, universitair hoofddocent bij Institute Imagine, Thibaud Guymard, hoofd Innovatie, Diensten & Digitaal bij Biogen, Solange Roumengous, hoofd Industriële Partnerschappen bij de Franse Nationale Database voor Zeldzame Ziekten, Corinne Blachier Poisson, voorzitter Frankrijk bij Amgen, en François Macary, expert op het gebied van semantische interoperabiliteit bij Use & Share.
Vragen van Virginie Lasserre, directeur Externe Betrekkingen bij Johnson & Johnson.
Deze rondetafelbijeenkomst tijdens de AI Health Summit 2024 was gericht op het gebruik van data artificial intelligence diagnostische vertragingen en impasses bij zeldzame ziekten aan te pakken. Met bijdragen van belangrijke spelers uit de onderzoekswereld, de gezondheidszorg en het bedrijfsleven werd in deze discussie benadrukt dat gezamenlijke inzet nodig is om het leven te verbeteren van de meer dan 3 miljoen patiënten in Frankrijk die aan een zeldzame ziekte lijden.
Het CSF-initiatief
Het Comité voor Strategische Sectoren (CSF) bevordert de samenwerking tussen de publieke en de private sector om de aantrekkingskracht van Frankrijk op het gebied van innovatie in de gezondheidszorg te vergroten. Het programma AI, Data en Gezondheid“ binnen het CSF richt zich op zeldzame ziekten en bouwt voort op eerdere succesvolle initiatieven op het gebied van oncologie. Deze keuze vloeit voort uit het sterke ecosysteem in Frankrijk, met instellingen als het Institut Imagine en de Nationale Data Zeldzame Ziekten (BNDMR), evenals uit AI aanzienlijke AI .
BNDMR en zijn rol
Het BNDMR is een nationaal data dat onderzoek, zorgstrategieën en diagnostiek op het gebied van zeldzame ziekten ondersteunt. Het verzamelt data de BAMARA-applicatie, die door clinici in heel Frankrijk wordt gebruikt, om een gestandaardiseerde dataset samen te stellen. Huidige AI omvatten het automatiseren data uit patiëntendossiers en het ontwikkelen van methoden voor het analyseren van kleine datasets die kenmerkend zijn voor zeldzame ziekten, met als doel de toegang tot behandelingen te versnellen.
De behoefte aan uitgebreide data
Het Institut Imagine pleit ervoor om diverse data, variërend van genetisch onderzoek tot beeldvorming, te integreren in multimodale AI . Deze modellen analyseren holistische datasets om de diagnostiek en behandeling te verbeteren. Grensoverschrijdende samenwerkingsverbanden, zoals die met Canadese instellingen, richten zich op het delen van modellen in plaats van data, waardoor de privacy wordt gewaarborgd en wereldwijde vooruitgang in het onderzoek naar zeldzame ziekten wordt bevorderd.
Het belang van interoperabiliteit
François Macary van Use&Share benadrukte de cruciale rol van interoperabiliteit om AI stellen data systemen AI raadplegen en AI interpreteren. Gestandaardiseerde terminologieën zoals SNOMED CT, LOINC en ORPHAcodes zorgen ervoor dat data effectief data worden gedeeld en geanalyseerd. Frankrijk boekt vooruitgang bij de invoering van deze standaarden, die essentieel zijn voor het ontwikkelen van robuuste AI en het verbeteren van de resultaten voor patiënten.
De bijdrage van Biogen
Biogen, een toonaangevende speler op het gebied van innovatieve behandelingen voor zeldzame neurologische aandoeningen, benadrukte het belang van een vroege en nauwkeurige diagnose. Diagnostische vertragingen van 5 tot 8 jaar en een hoog percentage verkeerde diagnoses hebben een negatieve invloed op de levenskwaliteit van patiënten. Biogen werkt samen met de BNDMR en CSF om AI in te zetten AI deze vertragingen te verminderen, met als doel tegen 2025 concrete resultaten te boeken via gezamenlijke projecten.
Data als prioriteit
Het succes van AI hangt af van hoogwaardige data. De leiders van het CSF benadrukten hoe belangrijk het is om data te beoordelen en te zorgen voor transparantie in data . Door data en kwaliteit data te verbeteren, kan Frankrijk een aantrekkelijk en effectief ecosysteem voor innovatie in de gezondheidszorg creëren.
Conclusie
Het gezamenlijke doel is om tegen september 2025 concrete AI te presenteren, waarmee aantoonbare vooruitgang wordt geboekt bij het terugdringen van diagnostische vertragingen bij zeldzame ziekten. Door publieke en private inspanningen te bundelen, gebruik te maken van data robuuste data en interoperabele standaarden in te voeren, is Frankrijk klaar om het voortouw te nemen op dit baanbrekende gebied.

BLOG






